Εβδομάδα 1

Είναι ωραίο να ξέρεις ότι το παιδί σου βρίσκεται σε καλά χέρια και τίποτε δεν αφήνεται στην τύχη. Όλα έχουν το κόστος τους όμως. Ας κάνω μια σύντομη επισκόπηση του τελευταίου έτους, όχι τίποτε άλλο, αλλά για να τα γράψω κάπου και να βεβαιωθώ ότι δεν μου διαφεύγει κάτι.

Το περασμένο καλοκαίρι ήρθαμε στο Λονδίνο για τον καθιερωμένο ετήσιο έλεγχο από τον καρδιολόγο του μικρού, τον κύριο Rigby. Εκείνος παρατήρησε ότι από την τελευταία φορά δεν έχει πάρει καθόλου βάρος και είπε ότι αυτό οφείλεται στη στένωση που παρουσιάζει το μόσχευμα της αορτής και θα πρέπει να αντικατασταθεί. Προγραμματίσαμε χειρουργείο στο τέλος Σεπτεμβρίου 2010.

Επιστρέψαμε στην Ελλάδα, ανεβήκαμε όλο τον γραφειοκρατικό γολγοθά, προγραμματίσαμε το ταξίδι μας κι επιστρέψαμε στο Λονδίνο στο τέλος Σεπτεμβρίου. Εδώ ο χειρουργός του Παναγιώτη, ο αξιαγάπητος και ικανότατος κύριος Shore, θεώρησε ότι δεν οφείλεται στην καρδούλα του η αδυναμία πρόσληψης βάρους αλλά στο γεγονός ότι δεν τρώει μεγάλες ποσότητες φαγητού. Πραγματικά, αφού τον ξεσκόνισαν με κάθε γαστρεντερολογική εξέταση, παρατήρησαν ότι ολόκληρο το γεύμα του Παναγιώτη είναι όσο περίπου μία με δύο μπουκιές ενηλίκου. Μας έστειλαν πίσω να τον ταΐσουμε ώστε να πάρει μερικά κιλά και ανανεώσαμε το ραντεβού με το χειρουργείο για τέλος άνοιξης – αρχές καλοκαιριού.

Το πλάνο ήταν σαφές: θα του δίναμε υπερθερμιδική τροφή για κάποιο διάστημα και αν δεν κατάφερνε να πάρει βάρος, θα του βάζαμε γαστροστομία. Έπρεπε με κάθε τρόπο από τα 11 να φτάσει στα 16 κιλά μέσα σε μερικούς μήνες. Ευτυχώς βρήκαμε ένα calorie-bomber γάλα που του άρεσε και ξεκινήσαμε να του το δίνουμε.

Σύντομα άρχισε να παίρνει γραμμάρια! Πανηγύρι στο Καπανδρίτι! Βιαστήκαμε να το γιορτάσουμε όμως: μόλις πέρασε τα 12 κιλά, έκανε διάρροια και έπεσε πάλι στα 11. Κάναμε ένα διάλειμμα μερικών ημερών και ξαναπροσπαθήσαμε. Το ίδιο ακριβώς συνέβη: διάρροια αμέσως μόλις πέρασε τα 12 κιλά. Ξανά διάλειμμα, ξανά προσπάθεια, αυτή τη φορά με παράλληλη χορήγηση φαρμάκου κατά της διάρροιας. Μετά τα 12 κιλά ανέβασε ψηλό πυρετό – πάλι πίσω στα 11. Δεν το βάλαμε κάτω, τέταρτη προσπάθεια με το ίδιο φάρμακο συν αντιπυρετικό. Αυτή τη φορά κατάφερε να φτάσει τα 12,5 κιλά, ώσπου παρουσίασε ένα τεράστιο οίδημα, το οποίο σήμαινε καταφανώς καρδιακή ανεπάρκεια. Αναγκαστήκαμε να ξεκινήσουμε ξανά τα διουρητικά και σταματήσαμε τις προσπάθειες με το γάλα.

Αποφασίσαμε να δοκιμάσουμε τη λύση της γαστροστομίας. Δεν είναι καμιά σπουδαία επέμβαση, η γιαγιά μου κάνει 10 τέτοιες την ημέρα όταν βαριέται να πλέξει, οπότε θεωρήσαμε ότι δεν ήταν απαραίτητο να βγούμε στο εξωτερικό για κάτι τέτοιο. Μέγα σφάλμα. Τονίσαμε στον χειρουργό του Αγία Σοφία κύριο Γερουλάνο την βεβαρυμένη κατάσταση του Παναγιώτη και απαιτήσαμε να διαβάσει ολόκληρο το ιστορικό του πριν τον αγγίξει. Στο χειρουργείο ο Παναγιώτης όμως παρουσίασε ακατάσχετη αιμορραγία και ο χειρουργός αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την προσπάθεια και τον έραψε όπως-όπως.

Δεν μας έμενε παρά να περιμένουμε να έρθουμε στο Λονδίνο να χειρουργηθεί στην καρδούλα του παρά τα 11 κιλά του. Μεγάλος ο κίνδυνος αλλά χωρίς εναλλακτική.

Ξανά ο γνωστός γραφειοκρατικός γολγοθάς, ξανά οι απειλές με τα κανάλια για να κάνει ο ΟΑΕΕ αυτό που θα έπρεπε να κάνει αυτοβούλως και αυτομάτως, ξανά μπήκαμε στο αεροπλάνο για Λονδίνο. Τρίτη φορά μέσα σε 12 μήνες. Αυτή τη φορά ήρθαμε με προγραμματισμένη εισαγωγή στις 14 και χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς στις 17. Όλα προγραμματισμένα.

Το ιατρικό συμβούλιο εδώ όμως αποφάσισε ομόφωνα ότι η κλινική εικόνα του καρδιαγγειακού συστήματος του Παναγιώτη δεν καταδεικνύει ευθύνη για την αδυναμία πρόσληψης βάρους. Για άλλη μία φορά, ο κύριος Shore έδωσε εντολή να γίνουν εξονυχιστικές έρευνες προκειμένου να βρούμε γιατί δεν μεγαλώνει αυτό το παιδάκι, πεπεισμένος ότι δεν οφείλεται στην καρδούλα του. Η επέμβαση είναι πολύωρη και ιδιαιτέρως επικίνδυνη και δεν θέλει να τον βάλει στο χειρουργείο αν δεν βεβαιωθεί ότι είναι απολύτως απαραίτητο να γίνει αυτό τώρα.

Μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα. Ούτε κι εμείς το θέλουμε αυτό.

Αναβλήθηκε λοιπόν ξανά το χειρουργείο και προγραμματίσαμε για τη Δευτέρα μια σειρά εξετάσεων σε συνδυασμό με το γαστρεντερολογικό του νοσοκομείου Chelsea & Westmister και το ενδοκρινολογικό του Great Ormond Street. Το πρώτο πράγμα που θα κοιτάξουμε θα είναι η αυξητική ορμόνη, η οποία βέβαια είχε ελεγχθεί και στην Ελλάδα αλλά παρότι παρουσίασε χαμηλές τιμές δεν θορυβήθηκε κανείς.

Πήραμε λοιπόν τον Παναγιώτη κι επιστρέψαμε στο δωμάτιο του ξενώνα. Τι κάνουμε ως τη Δευτέρα; Διάθεση για τουρισμό δεν έχουμε, αλλά βέβαια δεν μπορείς να κρατήσεις ένα 7χρονο παιδάκι κλεισμένο σε τέσσερις τοίχους ένα ολόκληρο Σαββατοκύριακο. Το πιθανότερο είναι ότι θα τον πάμε καμιά βόλτα στο Hyde Park να δει τα σκιουράκια, ίσως και στην Αγία Σοφία να τον δει ο παπάς που τον είχε διαβάσει πριν τη μεγάλη επέμβαση του 2005.

Ξανά αναμονή. Αυτή τη φορά δεν φεύγουμε από εδώ αν δεν δοθεί μια λύση.

Ο Παναγιώτης πάντως είναι μέσα στην τρελή χαρά που μας έχει και τους δύο κοντά του όλη μέρα κάθε μέρα. Ο ψυχουλίνος μου…

Σχόλια
4 Σχόλια στο “Εβδομάδα 1”
  1. Ο/Η Ευγενία λέει:

    Έπεσα σήμερα πάνω στην ιστορία σας και έχω συγκινηθεί απίστευτα!
    Εύχομαι όλα να πάνε καλά στο Λονδίνο αυτήν τη φορά και γρήγορα ο Παναγιωτάκης να αρχίσει να παίρνει βάρος!
    Και σε σας εύχομαι ο Θεός να σας έχει καλά και να σας επαναφορτίζει με περίσσεια δύναμη!

  2. Ο/Η Γιωργος λέει:

    Κουραγιο ξαδερφε.
    κουραγιο και καλη τυχη.
    Το μυαλο μου ειναι μαζι σας.

  3. Ο/Η eleni manara λέει:

    Σου ευχομαι μετα απο 28 χρονια να λες και εσυ οτι λεω και εγω σημερα ΤΕΛΙΚΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΟΣ

  4. Ο/Η eleni manara λέει:

    Καλο κουραγιο ολα να πανε καλα

Αφήστε το σχόλιό σας