Όσα νοσοκομεία έχουμε γυρίσει με τον Παναγιώτη στο Λονδίνο με κάνουν να αισθάνομαι ότι κατάγομαι από τριτοκοσμική χώρα. Θέλεις η καθαριότητά τους (δοκιμάστε να επισκεφτείτε τουαλέτα ελληνικού δημόσιου νοσοκομείου και αν βρείτε χαρτί υγείας ή κάλυμμα στη λεκάνη και όλα υποδειγματικά καθαρά, όπως αρμόζει σε ένα νοσοκομείο, εγώ θα το αναφέρω εδώ ως φωτεινή εξαίρεση), θέλεις η εργονομία τους, το ευχάριστο περιβάλλον τους, η πρόνοια για το κάθε τι, όλα σε κάνουν να πιστεύεις ότι μας έδωσαν εκείνοι τα φώτα του πολιτισμού κι εμείς φορούσαμε γυαλιά ηλίου. Δεν έχω δει βέβαια όλα τα νοσοκομεία της Βρετανίας ή της Ελλάδας, αλλά με όσα έχω δει (και δεν είναι λίγα) αυτή την εντύπωση έχω σχηματίσει.

Πήγαμε χθες και βρήκαμε τον χειρουργό κύριο Haddad, στο ιατρείο του στο Cromwell Hospital. Ο κύριος Haddad είχε χειρουργήσει δύο φορές τον μικρό Παναγιώτη το 2004-2005. Αφού εξέτασε το ιστορικό του Παναγιωτάκη λοιπόν, αποφάσισε ότι θα τον ωφελούσε στην πρόσληψη βάρους η τοποθέτηση γαστροστομίας.

Σε αναμονή όμως της εξέτασης του Παναγιώτη για επίπεδα αυξητικής ορμόνης από τον ενδοκρινολόγο του Great Ormond Street Children’s Hospital κύριου Dattani την ερχόμενη Παρασκευή, μας πρότεινε να του τοποθετήσουμε σήμερα ένα ρινογαστρικό σωληνάκι και να δοκιμάσουν να τον ταΐζουν με αντλία το βράδυ, να δουν πως αντιδρά ο οργανισμός του με παράλληλη χορήγηση διουρητικού.

Οπτικά ο μικρός δεν προδίδει το βαρύ ιατρικό ιστορικό του ούτε την πολυπλοκότητα της κατάστασής του. Είναι ένα ζωηρό και πανέξυπνο παιδάκι που παίζει και γελάει διαρκώς. Το υποψιάζεται κανείς μόνο αφότου μάθει ότι είναι 7 χρονών, και βέβαια όσοι στην παραλία έχουν δει τις καλλιτεχνίες των ελλήνων χειρουργών στο κορμάκι του.

Αυτή ακριβώς η ζωηρή εικόνα του μικρού δημιούργησε στον καρδιοχειρουργό του τον κύριο Shore την επιφύλαξη που μας διατύπωσε και τον απέτρεψε από άμεση χειρουργική επέμβαση. Πιστεύει ότι η αδυναμία πρόσληψης βάρους οφείλεται σε άλλο παράγοντα και όχι στην καρδούλα του. Θα πρέπει λοιπόν να βεβαιωθούμε ότι δεν μπορεί να πάρει και να διατηρήσει βάρος με συμβατική μέθοδο (πχ διατροφή υψηλής θερμιδικής αξίας) και ότι δεν έχει ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης.

Σήμερα λοιπόν εξετάζουμε το πρώτο με την τοποθέτηση ρινογαστρικού. Την επόμενη Παρασκευή θα εξετάσουμε την ορμόνη. Τα αποτελέσματα θα κρίνουν το επόμενο βήμα.

Ευλόγως θα σκεφτεί κανείς ότι αυτές οι ενέργειες θα μπορούσαν να γίνουν και στην Ελλάδα. Συμφωνώ, ναι, θα μπορούσαν. Για την ακρίβεια, έγιναν.

Τον περασμένο Νοέμβριο έγινε απόπειρα τοποθέτησης γαστροστομίας και παραλίγο να χάσουμε το παιδί από ακατάσχετη αιμορραγία. Η προσπάθεια εγκαταλήφθηκε, όμως ο μικρός απέκτησε μια ακόμα τομή περίπου 8 εκατοστών στο κορμάκι του. Σημειώνω ότι η προηγούμενη γαστροστομία που είχε τοποθετηθεί το 2004 από τον κύριο Haddad είχε περάσει οισοφαγικά και το μόνο που φαινόταν εξωτερικά ήταν η τρυπούλα στο στομαχάκι του από την οποία έβγαινε το σωληνάκι.

Όταν ο Παναγιώτης ήταν 5 ετών και 9 μηνών έκανε την εξέταση για την αυξητική ορμόνη, όμως όπως μας τα περιέγραψαν εμφανώς απλουστευμένα, η φυσιολογική τιμή για παιδιά αλλάζει σημαντικά στην ηλικία των 6 ετών – στην Ελλάδα φαίνεται πως αγνόησαν τους 9 μήνες, έκριναν τα επίπεδα της ορμόνης φυσιολογικά για παιδάκι 5 ετών και δεν ασχοληθήκαμε άλλο με αυτό.

Και γιατί γίνονται ξανά εδώ; Θα σας αφήσω να βγάλετε το δικό σας συμπέρασμα, υποψιάζομαι ότι όσα έχω γράψει ήδη ίσως με οδηγήσουν σε δικαστικές διαμάχες.

Ίσως είμαι απλώς ένας γραφικός γκρινιάρης. Όμως εδώ δε μιλάμε για το χρώμα που δεν πέτυχε ο ελαιοχρωματιστής στο καθιστικό μας, ούτε για το μαϊμού εξάρτημα που φόρεσε ο μηχανικός στη μοτοσυκλέτα μας. Εδώ μιλάμε για ένα παιδάκι που έχει μπει στο χειρουργείο 17 φορές, 4 από αυτές για επέμβαση ανοιχτής καρδιάς, το έχουμε σώσει από του χάρου τα δόντια τουλάχιστον 3 φορές και βλέπουμε ότι υπάρχουν άνθρωποι και συστήματα που το αντιμετωπίζουν επιφανειακά, σαν να έχει, έλα μωρέ, συναχάκι.

Είδαμε υπεύθυνη μονάδας εντατικής νοσηλείας να αγνοεί τις ενδείξεις που της τονίζαμε το πρωί και το απόγευμα της ίδιας μέρας έπρεπε να αφαιρέσουμε το μισό του εντεράκι για να τον κρατήσουμε στη ζωή. Είδαμε τον μικρό Φίλιππο να χάνει αργά τη ζωή του από την νωθρή αντιμετώπιση του ελληνικού νοσοκομειακού συστήματος, αφήνοντας για πάντα ένα πικρό κενό στη ζωή της δύστυχης μανούλας του. Χαρίσαμε στον μικρό Ραφαήλ ένα κουκλάκι που αγαπούσε ο Παναγιώτης, για να τον συντροφεύει το βράδυ που θα μένει μόνος του κάτω από τρία μέτρα χώμα, γιατί ο καημένος ο μπαμπάς του πάλευε με τον Δεινόσαυρο και δεν πρόλαβε να τον φέρει εγκαίρως στο Λονδίνο.

Είδαμε όμως και την Ελενίτσα, που είχε ακριβώς την ίδια πάθηση με τον Παναγιώτη και επιπλέον σύνδρομο DiGeorge, να στέλνεται απευθείας Λονδίνο λίγες μέρες μετά την αποτυχημένη επέμβαση στον Παναγιώτη (γιατί ο χειρουργός κατάλαβε στην πράξη ότι η περίπτωση αυτή ήταν πάνω από τις δυνατότητές του) και σήμερα να είναι υγιής, με μία μόνο επέμβαση στο ιστορικό της και πάνω από 20 κιλά στη ζυγαριά της. Είδαμε κορυφαία διευθύντρια κλινικής να εξαφανίζεται από μπροστά μας σαν κινούμενο σχέδιο πριν καν εμείς καταλάβουμε ότι στο διάδρομο της εντατικής του Brompton είχε σημάνει συναγερμός καρδιακής προσβολής σε παιδάκι δυο θαλάμους πιο κάτω.

Εσείς τι θα κάνατε στη θέση μου; Κάτι μου λέει ότι θα γινόσασταν ένας ακόμα γραφικός γκρινιάρης.