Ο μικρός Παναγιώτης https://www.panayiotis.gr Το ημερολόγιο του μικρού Παναγιώτη Sun, 21 Jan 2018 17:56:27 +0000 el hourly 1 https://www.panayiotis.gr/wp-content/uploads/2023/12/cropped-favicon-artistic-32x32.png Ο μικρός Παναγιώτης https://www.panayiotis.gr 32 32 Η περιπέτεια του μικρού Οδυσσέα https://www.panayiotis.gr/post/odysseas/ https://www.panayiotis.gr/post/odysseas/#respond Fri, 14 Mar 2014 12:15:43 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=263 Η περιπέτεια του μικρού ΟδυσσέαΗ εταιρεία παραγωγής L&C σε συνεργασία με το Σύγχρονο Θέατρο αφιερώνουν την διαδραστική παιδική παράσταση «Η περιπέτεια του μικρού Οδυσσέα» το Σάββατο 22 Μαρτίου 2014 στις 11:00 στον 9χρονο Παναγιώτη Σεϊντάνη και προσφέρει όλα τα έσοδα στον Οργανισμό «Το Χαμόγελο του Παιδιού» για τη στήριξη παιδιών με καρδιοπάθεια και της νεοσυσταθείσας ομάδας «ο μικρός Παναγιώτης».

Λίγα λόγια για την Παράσταση

Η περιπέτεια του μικρού Οδυσσέα

Παραμύθι του Αντώνη Ζιώγα
Διάρκεια : 120′
Σκηνοθεσία: Αντώνης Ζιώγας
Ηθοποιοί: Νίκος Λημνιός, Στεφανία Κριεζή, Ζωή Πανταζή.

Ένα διαδραστικό έργο με ήρωα το μικρό Οδυσσέα παρουσιάζεται στο Σύγχρονο Θέατρο.

Ο Οδυσσέας είναι ένα σύγχρονο μικρό αγόρι, που όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας του, έτσι κι αυτός, βιάζεται να μεγαλώσει. Όμως… 24 ώρες πριν από τα γενέθλιά του παρακαλεί απεγνωσμένα να ενηλικιωθεί με έναν μαγικό τρόπο και η ευχή του … πραγματοποιείται. Εμφανίζεται μαγικά ένα ξωτικό των ονείρων και του προτείνει μια συμφωνία. Κάθε τέσσερις ώρες να μεγαλώνει δέκα χρόνια. Ο Οδυσσέας από τον ενθουσιασμό του δέχεται χωρίς σκέψη τη συμφωνία. Όταν όμως αντιλαμβάνεται ότι σε 24 ώρες θα ολοκληρωθεί ο κύκλος της ζωής του, ζητάει από το ξωτικό να τον επιστρέψει στην παιδική του ηλικία. Το ξωτικό όμως είναι πανίσχυρο. Θα καταφέρει ο Οδυσσέας με τη βοήθεια του κοινού να το νικήσει;

Προπώληση εισιτηρίων

Ηλεκτρονικά: www.viva.gr
Καταστήματα: Public, Seven, Παπασωτηρίου, και από το ταμείο του Θεάτρου.

Για περισσότερες πληροφορίες:

Σύγχρονο Θέατρο
Ευμολπιδών 45 Γκάζι
Τηλ. 210.3464380

L&C Theatrical Productions
Υπεύθυνος επικοινωνίας: Δημήτρης Χύτος
Τηλ. 6984574823

Δείτε ακόμα:

]]>
https://www.panayiotis.gr/post/odysseas/feed/ 0
Ανοιχτή επιστολή προς τον τέως πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ, κύριο Γεράσιμο Βουδούρη https://www.panayiotis.gr/post/voudouris/ https://www.panayiotis.gr/post/voudouris/#respond Fri, 20 Dec 2013 04:00:38 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=284 Γεράσιμος Βουδούρης

Αγαπητέ κύριε Βουδούρη,

λέγομαι Αλέξανδρος Σεϊντάνης και είμαι ο μπαμπάς του μικρού Παναγιώτη. Σας γράφω για να μοιραστώ κάποιες από τις σκέψεις μου μαζί σας, παρακαλώ αφιερώστε λίγο ποιοτικό χρόνο για να διαβάσετε τις παρακάτω γραμμές, ίσως αλλάξουν τη ζωή σας.

Ο μικρούλης μου γεννήθηκε τον Ιούλιο του 2004, στη σκιά των Ολυμπιακών Αγώνων. Λόγω μικρής επιπλοκής στον τοκετό, ο μικρός υποβλήθηκε σε εξετάσεις ρουτίνας, οι οποίες όμως κατέδειξαν ότι έπασχε από συγγενή καρδιοπάθεια. Θεωρήσαμε ότι έπρεπε να οπλιστούμε με θάρρος και ψυχραιμία ώστε να αντιμετωπίσουμε τα νέα δεδομένα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο για τον Παναγιωτάκη μας.

Όντας ασφαλισμένος του ΤΕΒΕ (μετέπειτα ΟΑΕΕ, κι σήμερα ΕΟΠΥΥ), θεώρησα ότι ο οργανισμός θα αναλάβει την ευθύνη που του αναλογεί και θα μας στηρίξει στην ανηφοριά που είχαμε μπροστά μας.

Ας κάνω όμως εδώ μια παρένθεση για να αναλογιστώ μαζί σας τι είναι ένας ασφαλιστικός οργανισμός και ποιο το έργο του. Με απλά λόγια και χωρίς φιοριτούρες, στη δική μου αντίληψη ασφαλιστικός είναι ο οργανισμός που του εμπιστευόμαστε μέρος από τα έσοδά μας με αντάλλαγμα να μας στηρίξει αν κάποτε χρειαστούμε ιατρική φροντίδα. Βέβαια, όπως κάθε επιχείρηση, έτσι κι ο ασφαλιστικός οργανισμός θα πρέπει να διασφαλίζει τη βιωσιμότητά του όντας επικερδής, ή τουλάχιστον όχι ζημιογόνος. Όμως η πεμπτουσία της ύπαρξής του είναι η στήριξη του ασφαλισμένου όταν τον χρειάζεται.

Κι όπως κύριε Βουδούρη ο οργανισμός που ως πρότινος διοικούσατε απαιτούσε να είμαι συνεπής στην οικονομική μου υποχρέωση, πληρώνοντας τα ασφάλιστρά μου στο ακέραιο και εγκαίρως, ανεξαρτήτως αν στο διάστημα αυτό εγώ έχω εισπράξει από τη δουλειά μου χίλια ευρώ ή μόνο δέκα, έτσι κι εγώ θεωρούσα ότι θα στηρίξει τον μικρούλη μου όταν μάθαμε ότι είναι καρδιοπαθής.

Ας το κάνω σαφέστερο για να μην αφήνω γκρίζες ζώνες.

Η συμφωνία είναι απλή και ξεκάθαρη: Δεν με ρωτάτε αν έχω χρήματα, αν έχω δουλειά, αν έχω να φάω ή να ταΐσω τα παιδιά μου, ή τι άλλο μπορεί να συμβαίνει στην επιχείρηση ή την οικογένειά μου, εγώ έχω την απαρέγκλιτη υποχρέωση να πληρώσω τα ασφάλιστρά μου εγκαίρως και στο ακέραιο, ώστε να έχω την κάλυψη που συμφωνήσαμε. Και νομίζω ότι στην υποχρέωσή μου αυτή ήμουν πάντοτε εντάξει.

Αντιστοίχως, δεν θα έπρεπε να γνωρίζω ποια είναι η διαδικασία με την οποία θα είστε εντάξει στην υποχρέωσή σας, ούτε ποιος πρέπει να εγκρίνει τη νοσηλεία, ούτε πόσες υπογραφές πρέπει να μπουν κι από ποιον. Έχω τον μικρό μου στην εντατική να παλεύει για τη ζωή του και να χρειάζεται επειγόντως επέμβαση ανοιχτής καρδιάς, κι ο ασφαλιστικός οργανισμός πληρώνει τα νοσήλεια. Εγκαίρως και στο ακέραιο. Έτσι απλά, αυτή ήταν εξ αρχής η συμφωνία μας άλλωστε.

Κοιτάξτε λοιπόν, πριν δύο χρόνια που καθόσασταν στο τιμόνι του οργανισμού σε ποια θέση βρίσκονταν οι ασφαλισμένοι που είχαν παιδιά με σοβαρή καρδιοπάθεια. Θα προσπαθήσω να είμαι λακωνικός κατά το δυνατό, εστιάζοντας μόνο στην ασφαλιστική κάλυψη και όχι στα ιατρικά δεδομένα.

1. Οι έλληνες γιατροί σηκώνουν τα χέρια ψηλά – δεν έχουν είτε την εμπειρία, είτε τη γνώση είτε την υποδομή για να χειριστούν το περιστατικό. Το παιδί πρέπει να φύγει επειγόντως για νοσοκομείο του εξωτερικού. Όλα καλά ως εδώ.

2. Συντάσσουν μία γνωμάτευση την οποία στέλνουν στο νοσοκομείο του εξωτερικού που κρίνουν ότι έχει την εμπειρία /γνώση /υποδομή να χειριστεί το περιστατικό.

3. Το νοσοκομείο απαντά σχεδόν αμέσως ότι δέχεται τον μικρό ασθενή, κλείνει ήδη κρεβάτι για να τον υποδεχθεί, αναφέρει τον εκτιμώμενο χρόνο νοσηλείας ο οποίος ανεξαρτήτως περιστατικού δεν πρέπει (με βάση τον κανονισμό του ΕΟΠΥΥ) να υπερβαίνει τις 30 ημέρες, και ζητά προκαταβολή για τα νοσήλεια.

4. Εδώ αρχίζουν τα παράλογα. Το έγγραφο του νοσοκομείου είναι στα Αγγλικά και πρέπει να μεταφραστεί για να υποβληθεί στον ασφαλιστικό οργανισμό. Δεν έχει σημασία αν το παιδί μετράει ανάσες και ζει λεπτό το λεπτό, πρέπει να περιμένει να ολοκληρωθεί η διαδικασία της επίσημης μετάφρασης. Να σημειώσω εδώ ότι ασφαλίζομαι στον (τέως) οργανισμό σας ως μεταφραστής, αλλά η δική μου μετάφραση δεν είναι αποδεκτή και πρέπει να πληρώσω άλλο μεταφραστή να αναλάβει το έγγραφο. Αφότου ολοκληρωθεί η μετάφραση, πρέπει να υποβληθεί μαζί με το πρωτότυπο και την γνωμάτευση του έλληνα γιατρού στον ασφαλιστικό οργανισμό

5. Ο ασφαλισμένος πρέπει να κάνει αίτηση στον ασφαλιστικό οργανισμό για να του χορηγηθεί το ποσό της προκαταβολής που ζητά το νοσοκομείο. Με την αίτηση πρέπει να καταθέσει παράλληλα και εγγυητική επιστολή αξίας ίσης με την προκαταβολή του νοσοκομείου. Δεν ήξερα τότε τι είναι εγγυητική επιστολή, έμαθα όμως: ο ασφαλισμένος καταθέτει σε μία τράπεζα τα χρήματα που ζητάει το νοσοκομείο, και η τράπεζα του χορηγεί την επιστολή, η οποία πιστοποιεί στον ασφαλιστικό οργανισμό ότι τα χρήματα υπάρχουν, έχουν δεσμευτεί και η τράπεζα θα τα πληρώσει στον ασφαλιστικό οργανισμό αν εγώ βάλω την προκαταβολή στην τσέπη και πάω στις Μαλδίβες.

Διακρίνετε κάτι παράλογο εδώ; Όχι; Να σας βοηθήσω.

Αν το παιδί του τάδε τυχαίου ασφαλισμένου χρειάζεται επειγόντως επέμβαση σε νοσοκομείο του εξωτερικού, ο ασφαλισμένος θα πρέπει να έχει οπωσδήποτε στο λογαριασμό του να κάθονται κατ ελάχιστο 30.000 ευρώ (στην περίπτωσή μας το ποσό έφτασε σχεδόν στα 200.000). Να σας πω και κάτι που ίσως δεν ξέρετε: η εγγυητική επιστολή έχει κόστος, επτά τοις χιλίοις το μήνα. Αφήστε το κομπιουτεράκι κάτω, θα σας διευκολύνω: για τις 30.000 ευρώ το μηνιαίο κόστος της εγγυητικής είναι 210 ευρώ, ενώ για τις 200.000 εκτινάσσεται στα 1.400 ευρώ. Μόνο για τη χρήση της εγγυητικής επιστολής. Από την τσέπη του ασφαλισμένου που μόλις έμαθε ότι το παιδί του πρέπει να κάνει επέμβαση ανοιχτής καρδιάς στο εξωτερικό.

Κι αν δεν έχεις χρήματα τι γίνεται; Δηλώνεις αδυναμία. Στην περίπτωση αυτή, ο οργανισμός ζητά και πάλι από το παιδί να παραμείνει ζωντανό για λίγο ακόμα, και απαιτεί από τον ασφαλισμένο φορολογικά στοιχεία που να αποδεικνύουν την αδυναμία που διατείνεται. Αν μάλιστα έχει κάποιο ακίνητο, είναι υποχρεωμένος να πεταχτει ένα λεπτάκι ως την αγορά να το πουλήσει ώστε να εξοικονομήσει το αντίκρυσμα της εγγυητικής.

Καλό, ε; Καθήστε, έχει και καλύτερο.

6. Όλα τα έγγραφα υποβάλλονται στην επιτροπή έγκρισης νοσηλείων εξωτερικού του οργανισμού, με αίτηση εκταμίευσης του ποσού. Τότε ενεργοποιείται άλλη διαδικασία. Ζητάμε και πάλι από το παιδί να περιμένει λίγο ακόμα ώσπου να εγκρίνει το περιστατικό η αρμόδια επιτροπή, η οποία αποτελείται από ιατρούς του ΙΚΑ (σε εντελώς διαφορετικό οργανισμό δηλαδή) και συνεδριάζει μία φορά την εβδομάδα για συγκεκριμένες ώρες. Αν αφήσεις τα έγγραφα να φτάσουν στην επιτροπή δια της υπηρεσιακής οδού χάνεις πολύτιμο χρόνο – αναγκάζεσαι να κάνεις τον κούριερ. Τη συγκεκριμένη ημέρα και ώρα βεβαίως, ως τότε απλώς περιμένεις και εύχεσαι να περιμένει και το παιδί.

7. Αφού εγκριθεί το περιστατικό, ο ασφαλισμένος θα πρέπει και πάλι να καταθέσει το φάκελο πίσω στον ασφαλιστικό του οργανισμό (είπαμε, ΤΕΒΕ-ΟΑΕΕ-ΕΟΠΥΥ) και να περιμένει την έγκριση και εκταμίευση. Ο προσεκτικός αναγνώστης θα διερωτηθεί: γιατί εκταμίευση και όχι έμβαση απευθείας στο νοσοκομείο του εξωτερικού; Γιατί έτσι είναι η προβλεπόμενη διαδικασία του οργανισμού. Αφού (και όταν) σε ειδοποιήσουν (το παιδί στο μεταξύ είναι και πάλι σε αναμονή), φτάνεις μπροστά στο ταμείο και περιμένεις την πολυπόθητη εκταμίευση. Η οποία δεν έρχεται σε μορφή επιταγής, όοοοοοχι, έρχεται σε χαρτονομίσματα. Μετρητά. Ούτε καν σακουλίτσα, ορίστε τα χρήματά σας κύριε, ορίστε και η πόρτα.

Και τι θα γίνει αν βγαίνοντας στο δρόμο πέσει πάνω σου κάποιος αλήτης, σου αρπάξει τα χρήματα και γίνει καπνός; Εδώ είναι η μαγεία: χρωστάς και στο νοσοκομείο, και στον ασφαλιστικό οργανισμό. Και έχεις και το καρούμπαλο, γιατί δεν πρόκειται ο κλέφτης να στα ζητήσει ευγενικά.

8. Άντε και φτάνεις με ασφάλεια στην τράπεζα. Σου φεύγει ένα βάρος, νομίζεις ότι τελείωσε ο γολγοθάς. Χα! Στην τράπεζα πρέπει να μετατρέψουν τα ευρώ στο νόμισμα της παραλήπτριας χώρας (στην περίπτωσή μας: Αγγλικές λίρες) και η μετατροπή συναλλάγματος βεβαίως χρεώνεται. Έστω. Αλλά τα χρήματα είναι ακόμα στα χέρια σου. Πρέπει να τα μεταφέρεις στον λογαριασμό του νοσοκομείου. Καλά μαντέψατε, και το έμβασμα πληρώνεται.

9. Αεροπορικά εισιτήρια του μικρού, του ΕΝΟΣ συνοδού γονέα, του συνοδού ιατρού, του οξυγόνου, του ασθενοφόρου, και ότι άλλο χρειαστεί κατά την αεροδιακομιδή, βαραίνουν τον ασφαλισμένο, και πρέπει στη συνέχεια να επαναλάβει την παραπάνω διαδικασία για να τα πληρωθεί κι αυτά. Αλλά θα πρέπει στο μεταξύ τα χρήματα αυτά να τα έχει στη δεξιά τσέπη του παντελονιού για εύκολη και γρήγορη πρόσβαση.

Ήμουν λακωνικός, πιστέψτε με. Η διαδικασία είναι ακόμα πιο περίπλοκη.

Και δεν αναφέρω ούτε τη διαδικασία πληρωμής των τιμολογίων που εκδίδει το νοσοκομείο κάθε μήνα (εκεί να δείτε γραφειοκρατία), ούτε την έγκριση παράτασης νοσηλείας, ούτε το επίδομα διαμονής – διατροφής του συνοδού γονέα. Ούτε την απαίτηση του οργανισμού να υποβάλλω κάθε 6 μήνες γνωματεύσεις των γιατρών για να αποδείξω ότι ο μικρός εξακολουθεί να έχει καρδιοπάθεια, ώστε να συνταγογραφηθούν τα φάρμακά του. Αναφέρομαι ΜΟΝΟ στην αρχική διαδικασία μετάβασης στο εξωτερικό.

Τι μπορεί να κάνει ένας μπαμπάς σε αυτή την περίπτωση; Αφήνει τη μαμά να προσέχει το παιδί, καβαλάει τη μηχανή και τρέχει. Και πληρώνει. Και μαζεύει υπογραφές και εγκρίσεις. Και περιμένει.

Έστω, θα σκεφτεί κανείς, τι είναι όλα αυτά μπροστά στη σωτηρία του παιδιού; Τίποτε. Τρέχεις χωρίς να σκέφτεσαι, εύχεσαι μόνο να προλάβεις, πριν αφήσει το παιδί την τελευταία του ανάσα. Γίνεσαι δημόσιος κίνδυνος, αψηφάς κόκκινα φανάρια, μονόδρομους, πεζοδρόμια και προτεραιότητες και τρέχεις να προλάβεις. Το μόνο που σκέφτεσαι είναι να προλάβεις. Χτυπάς πόρτες, παρακαλάς, κλαίγεσαι, αξιοποιείς όποια επαφή έχεις διαθέσιμη, δεν κάνεις διακρίσεις, για τη ζωή του παιδιού μιλάμε.

Αλλά κάπου κάπου συναντάς τόσο παράλογους κρίκους σε όλη την αλυσίδα, που σου γεννώνται διάφορα σημαντικά ερωτήματα. Αναθεωρείς τον κόσμο γυρω σου και τον τρόπο που σκέφτεσαι. Γίνεσαι καλύτερος άνθρωπος, αλλά σου ξυπνούν και τέρατα, όπως είναι η Οργή και η Αγανάκτηση. Τα τέρατα αυτά σου φυτεύουν σκέψεις που δεν είχες πριν και δεν σε αφήνουν να κοιμηθείς το βράδυ.

Συναντάς ανθρώπους όπως εσείς κύριε Βουδούρη, που έχουν χάσει την ηθική τους πυξίδα και από την προεδρική τους θέση εθελοτυφλούν στην ανθρώπινη ανάγκη και προσκολλώνται σε κανονισμούς και γραφειοκρατικές διαδικασίες.

Έχω εδώ μια επίσημη επιστολή που φέρει το εθνόσημο, Ελληνική Δημοκρατία, Υπουργείο Εργασίας, ΟΑΕΕ, πρωτόκολλο, όλα τα καλά, και το όνομά σας στο τέλος. Και απευθύνεται σε εμένα προσωπικά. Διαβάστε την:

http://www.panayiotis.gr/files/20110603-voudouris.pdf

Συνοψίζω τα κεντρικά της σημεία:

1. Κάνετε μια σύντομη αναφορά σε προηγούμενο περιστατικό στο οποίο ήσασταν εντάξει στην υποχρέωσή σας, παρότι εγώ δεν μπορούσα να προσκομίσω την περιβόητη εγγυητική επιστολή.

2. Αναφερόμενος στο τρέχον περιστατικό, μου κάνετε τη χάρη να ζητήσετε εγγυητική επιστολή μειωμένης αξίας, “για να δείξετε ευαισθησία στο πρόβλημά μου”.

3. Για να το κάνετε αυτό, ελέγξατε τα φορολογικά μου στοιχεία, αφήνοντας και πάλι τον Παναγιωτάκη να περιμένει στο κρεβάτι ενός νοσοκομείου.

4. Όταν και πάλι δήλωσα αδυναμία, δηλώνετε ότι “έχω πάρει ολισθηρό δρόμο” δημοσιεύοντας ανεπίτρεπτες φωτογραφίες του Παναγιωτάκη στο blog του.

Οι φωτογραφίες είναι όλες εκεί, δεν έχω διαγράψει καμία, κάντε μου σας παρακαλώ τον κόπο να μου υποδείξετε ποια ή ποιες θεωρείτε ανεπίτρεπτες.

Μην ταλαιπωρείστε, δεν θα βρείτε καμία. Εκτός κι αν έχω χάσει κι εγώ την ηθική μου πυξίδα και μου διαφεύγει κάτι σημαντικό.

Ρητορική ερώτηση: σκεφτείτε σε αυτό το σημείο ΕΣΕΙΣ τι θα κάνατε στη θέση μου.

“Ο οργανισμός δεν είναι φιλανθρωπικό ίδρυμα” όπως αναφέρετε, αλλά δεν θυμάμαι ποτέ να σας ζήτησα ελεημοσύνη. Ζήτησα να τηρήσετε τη συμφωνία μας: να στηρίξετε τον Παναγιωτάκη μου που σας χρειάστηκε, γι αυτό σας πληρώνω άλλωστε.

Θα διερωτάστε σε αυτό το σημείο γιατί ενώ το περιστατικό αφορά νοσηλεία του 2011 εγώ αποφάσισα να σας γράψω τώρα. Διαβάστε παρακάτω, φτάσαμε στο σημαντικότερο σημείο.

Τον Ιούλιο που μας πέρασε ο Παναγιωτάκης χρειάστηκε πάλι επέμβαση. Μετά τον γραφειοκρατικό γολγοθά (εδώ πρέπει να σημειώσω ότι ευτυχώς πια τα χρήματα μεταφέρονται απευθείας από τον οργανισμό στο νοσοκομείο του εξωτερικού) η επέμβαση έγινε (το πρώτο μέρος της κράτησε 18 ώρες και το δεύτερο 6) και επιστρέψαμε.

Από το Σεπτέμβριο ο μικρός άρχισε να παρουσιάζει αδυναμία και σταδιακά η υγεία του χειροτέρευε. Όπως προείπα, δεν θα σταθώ στα ιατρικά θέματα αλλά μόνο στα ασφαλιστικά. Ανακαλύπτουμε ότι τον Οκτώβριο ο ΕΟΠΥΥ ακόμα δεν είχε πληρώσει τα νοσήλεια του Ιουλίου. Το Νοέμβριο η υγεία του παιδιού επιδεινώθηκε σημαντικά και κρίθηκε απαραίτητη η μεταφορά του και πάλι στο εξωτερικό. Όμως αυτό δεν ήταν δυνατό γιατί ο ΕΟΠΥΥ δεν είχε πληρώσει τα προηγούμενα νοσήλεια. Ο ίδιος ΕΟΠΥΥ που αυστηρά απαιτούσε από εμένα να έχω ως ιδιώτης τα χρήματα αυτά για να εκδώσω εγγυητική επιστολή, ως ασφαλιστικός οργανισμός τα άφησε οφειλή στο νοσοκομείο.

Διαβάστε την επιστολή που έλαβα από το εξωτερικό ενόσω για άλλη μία φορά έτρεχα να συλλέξω υπογραφές, με τον Παναγιωτάκη να κάνει λιποθυμικά επεισόδια:

http://www.panayiotis.gr/files/20131031-RBH-overdue.pdf

Δυστυχώς, αυτή τη φορά έπεσα και πάνω στην απεργία και καθυστέρησα. Τις δύο τελευταίες μέρες της ζωούλας του ο μικρός μου με ζητούσε στο Αγία Σοφία και δεν πήγαινα να τον δω γιατί έτρεχα νυχθημερόν, και γιατί πίστευα ότι θα τον έβλεπα κι αύριο.

“Αύριο Παναγιώτη μου, στο υπόσχομαι, μόλις τελειώσω από το υπουργείο θα έρθω”. Αυτά ήταν τα τελευταία λόγια που του είπα και δεν ξανάκουσα τη φωνή του, ούτε θα την ξανακούσω ποτέ. ΠΟΤΕ δεν αθέτησα υπόσχεση που του έδινα, τώρα όμως…

Κι αυτό γιατί δεν πρόλαβα να ολοκληρώσω τη γραφειοκρατική αλυσίδα. Γιατί εσείς κύριε Βουδούρη, και κάθε προκάτοχός σας, βάζετε τον κανονισμό και τις διαδικασίες πάνω από τον άνθρωπο. Πάνω από παιδάκια που σας έχουν ανάγκη και κρέμονται από την υπογραφή σας.

Δεν σας εύχομαι να σηκώσετε κι εσείς το παιδί σας τυλιγμένο σε ένα σεντόνι και να το τοποθετήσετε, ζεστό ακόμα, στο ανοξείδωτο ράφι ενός ψυγείου. Ούτε να φτυαρίζετε χώμα πάνω του με τα ίδια σας τα χέρια δύο μέρες αργότερα.

Δεν σας επισυνάπτω νεκρική φωτογραφία του Παναγιωτάκη γιατί θα τη θεωρήσετε ανεπίτρεπτη. Είναι όμως η δική μου πραγματικότητα και τη ζω κάθε μέρα. Η πραγματικότητα που μου επέβαλλε (μεταξύ άλλων και) ο ΕΟΠΥΥ με την αναλγησία του και την τυφλή προσκόλληση στον κανονισμό και τις διαδικασίες.

Δεν εύχομαι ούτε να σας στοιχειώνει η σκέψη του. Ποτέ το αγγελούδι μου δεν αποτέλεσε πηγή αρνητικών σκέψεων ή σχολίων από κανένα, δεν θα αποτελέσει τώρα.

Εύχομαι όμως να αναλογιστείτε το μερίδιο της ευθύνης που σας αναλογεί και να γίνετε καλύτερος άνθρωπος.

Όχι για σάς, δε θα μπορούσε να με νοιάζει λιγότερο, αλλά για τους ανθρώπους που έχουν την ανάγκη σας.

]]>
https://www.panayiotis.gr/post/voudouris/feed/ 0
9 ετών για πάντα https://www.panayiotis.gr/post/death/ https://www.panayiotis.gr/post/death/#respond Thu, 28 Nov 2013 01:00:22 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=277 black heart

28/11: Ο μικρός Παναγιώτης ήταν ένας ήρωας και έδινε επικές μάχες για 9 ολόκληρα χρόνια, όμως ο δεινόσαυρος αποδείχθηκε τελικά ισχυρότερος. Από σήμερα τα ξημερώματα ο Παναγιωτάκης μας δεν ανασαίνει πια…

29/11: Αύριο Σάββατο 30 Νοεμβρίου στις 11:00 το πρωί θα αποχαιρετήσουμε τον μικρό ήρωα στην εκκλησία του Αγίου Στεφάνου, και στη συνέχεια θα τον συνοδεύσουμε ως την τελευταία του κατοικία. Όλοι οι φίλοι είναι ευπρόσδεκτοι. Εκκλησία – Νεκροταφείο

29/11:Ο μπαμπάκας, η μανούλα και η αδελφή του μικρού Παναγιώτη αποφασίσαμε να μην σπαταλήσουμε χρήματα για στέφανα, αλλά να βοηθήσουμε άλλα παιδάκια που έχουν ανάγκη. Όσοι μπορούν και θέλουν να βοηθήσουν, παρακαλούνται αντί για στεφάνι να καταθέσουν χρήματα σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς:

ALPHA BANK
144-00-2001-000011
GR4601401440144002001000011
(BIC) CRBAGRAA

ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ
116/296076-12
GR8101101160000011629607612
(BIC) ETHNGRAA

ΠΕΙΡΑΙΩΣ
5233-003309-251
GR3301722330005233003309251
(BIC) PIRBGRAA

Δικαιούχος: Το Χαμόγελο του Παιδιού.
Ενημερώστε το Χαμόγελο για την κατάθεσή σας με ένα τηλεφώνημα στο 1056, ώστε να πάρετε απόδειξη και να κάνουν κάποια ενέργεια στη μνήμη του Παναγιωτάκη.

28/12: Ακριβώς ένα μήνα αργότερα, ο γλυκός μου Παναγιώτης θα είναι για πάντα επάνω μου

tattoo

(από τη σελίδα του μικρού Παναγιώτη στο facebook)

]]>
https://www.panayiotis.gr/post/death/feed/ 0
“Μια μέρα που δεν θα ξεχάσω ποτέ” https://www.panayiotis.gr/post/thedayillneverforget/ https://www.panayiotis.gr/post/thedayillneverforget/#respond Sun, 14 Oct 2012 23:32:29 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=253 Η δασκάλα του Παναγιώτη ζήτησε από τα παιδιά στην τάξη να γράψουν μια σύντομη έκθεση με θέμα “Μια μέρα που δεν θα ξεχάσω ποτέ”. Διαβάστε τι έγραψε ο μικρός Παναγιώτης:

12/10/2012

Αγαπητό μου ημερολόγιο,

δε θα ξεχάσω ποτέ τη μέρα που πήγα στην Αγγλία. Πήγα τον Ιούνιο στην Αγγλία να δουν οι γιατροί την καρδιά μου και τον βηματοδότη μου. Και να δουν αν μου ξαναρχίσουν το υπερθερμιδικό γάλα. Κι όταν έγινα καλά πήγα στον ζωολογικό κήπο και στο μουσείο των δεινοσαύρων και οι γιατροί της Αγγλίας με κράτησαν όλο τον Ιούνιο μέσα στο δωμάτιο γιατί οι γιατροί μου είχαν πει να μεγαλώσω και μου είπανε να μείνω στην Αγγλία για όλο τον Ιούνιο και να φύγω όταν αρχίσουν τα σχολεία, να έχω φύγει αλλοιώς θα με ξανακρατήσουν όλο τον Ιούνιο.

Ο παντοτινός σου φίλος

Παναγιώτης

Η διόρθωση του κειμένου έγινε από τον μπαμπά, παρακάτω βλέπετε το κείμενο όπως ακριβώς το έγραψε ο Παναγιωτάκης:

 

]]>
https://www.panayiotis.gr/post/thedayillneverforget/feed/ 0
Ελένη Μενεγάκη, Μάιος 2012 https://www.panayiotis.gr/post/eleni-may12/ https://www.panayiotis.gr/post/eleni-may12/#respond Wed, 30 May 2012 02:08:09 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=248 Ο μικρός Παναγιώτης στην εκπομπή της Ελένης Μενεγάκη στον Alpha (Μάιος 2012)

]]>
https://www.panayiotis.gr/post/eleni-may12/feed/ 0
Εβδομάδα 3 https://www.panayiotis.gr/post/week3/ https://www.panayiotis.gr/post/week3/#comments Sun, 03 Jul 2011 10:02:21 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=237 Ο Peter Pan στο Great Ormond Street Hospital

– “Μπαμπά, γιατί εδώ στην Αγγλία οι νοσοκόμες φοράνε γάντια όταν μου κάνουν ένεση;”

Τι μπορεί να απαντήσει κανείς σε μια φαινομενικά τόσο απλή ερώτηση; Όλο το προσωπικό του Royal Brompton Hospital είναι τόσο προσεκτικό, απολυμαίνουν απαρέγκλιτα τα χέρια τους μεταξύ ασθενών και φορούν απαραιτήτως γάντια πριν εκτελέσουν κάποιο χειρισμό (ακόμα κι αν αυτό σημαίνει να αλλάξουν απλώς το γάλα στην αντλία του μικρού) που δεν σου κάνει εντύπωση, το θεωρείς δεδομένο. Ο μικρός όμως είναι πολύ παρατηρητικός και δε θα μπορούσε να μην συγκρίνει τις διαφορές που εντοπίζει με τα Ελληνικά νοσοκομεία στα οποία έχει νοσηλευτεί.

– “Για να μην μεταφέρει μικροβιάκια από κάποιο άρρωστο παιδάκι σε σένα και αρρωστήσεις κι εσύ”

Έτρεμα μην έρθει καταπέλτης η επόμενη ερώτηση “και γιατί τότε στην Ελλάδα…” αλλά ευτυχώς δεν ήρθε. Θα ήταν πολύ δύσκολο να δώσω σαφή και κατανοητή απάντηση σε ένα 7χρονο αγοράκι που τώρα μαθαίνει αξίες, αυτοπειθαρχία, σεβασμό στον συνάνθρωπο κτλ. χωρίς να του γκρεμίσω την εικόνα που έχει σχηματίσει ως τώρα για τον κόσμο.

Εδώ βέβαια οι νοσοκόμες εκπαιδεύονται και αξιολογούνται διαρκώς, υπάρχει μάλιστα μόνιμος εκπαιδευτής μέσα στην εντατική που τις παρακολουθεί και τις αξιολογεί, τίποτε δεν αφήνεται στην τύχη του.

Παίζοντας με τις νοσοκόμες, τις playroom specialists (οι αγαπημένες κάθε παιδιού) και παρακολουθώντας τα μαθήματα στο school room τα πρωινά, κύλησε ομαλά κι αυτή η εβδομάδα. Μέσα σε 7 μόνο ημέρες ο Παναγιώτης πήρε 1.200 γραμμάρια με βραδινή σίτιση από το ρινογαστρικό και δεν φαίνεται να παρουσιάζει κάποια παθογένεια παρότι έχει ξεπεράσει το φράγμα των 12 κιλών.

Ο Professor Dattani στο Great Ormond Street Hospital (GOSH) που τον εξέτασε την Παρασκευή θεωρεί βέβαιο πως η αδυναμία διατήρησης βάρους του Παναγιωτάκη οφείλεται σε ανεπάρκεια του pituitary gland, ενός αδένα στη βάση του εγκεφάλου που παράγει μεταξύ άλλων και την αυξητική ορμόνη. Τα επίπεδα αυξητικής ορμόνης ήταν καταφανώς χαμηλά και στις εξετάσεις που έκανε πέρυσι στην Ελλάδα, αλλά φαίνεται ότι κανείς δεν το πρόσεξε. Η ανεπάρκεια αυτή ενδέχεται να προκλήθηκε από το μηχάνημα εξωσωματικής κυκλοφορίας (ECMO – Extracorporeal Membrane Oxygenation)  στο οποίο μπαίνει κάθε ασθενής όταν υποβάλλεται σε επέμβαση ανοιχτής καρδιάς, αλλά αυτό είναι μια επισφαλής υπόθεση.

Κλείσαμε εκ νέου ραντεβού στο GOSH τη Δευτέρα στις 8 το πρωί για να κάνουν μια ειδική εξέταση στον Παναγιωτάκη, κατά την οποία θα προκαλέσουν τον αδένα να εκκρίνει τις ορμόνες του και θα παρακολουθούν τα επίπεδα των ορμονών αυτών στο αίμα του μικρού για τις επόμενες τρεις ώρες.

Αν επιβεβαιωθεί η ανεπάρκεια θα επιστρέψουμε στην Ελλάδα, θα ξεκινήσουμε να χορηγούμε στον μικρό τις ορμόνες που του λείπουν και θα πάρει επιτέλους ύψος και βάρος. Παράλληλα, θα αποφύγουμε και οποιαδήποτε επεμβατική διαδικασία, γλιτώνοντας και την ανοιχτής καρδιάς και τη γαστροστομία.

Great Ormond Street Hospital

  • Ο δημιουργός του Peter Pan, Sir James M. Barrie, δώρισε τα δικαιώματα του Peter Pan στο νοσοκομείο παίδων Great Ormond Street Hospital το 1929, προσφέροντας έτσι μια σημαντική και σταθερή πηγή εσόδων που το βοήθησαν να αναπτυχθεί. Προς τιμή του υπάρχει μεταξύ άλλων το άγαλμα του αγοριού που δεν ήθελε να μεγαλώσει, στην είσοδο του νοσοκομείου (φωτογραφία)
  • Στα γυρίσματα του Sweeny Todd στο Λονδίνο, η κόρη του ηθοποιού Johnny Depp αρρώστησε βαριά και είχε απειληθεί η ζωή της. Μεταφέρθηκε στο GOSH όπου οι γιατροί κατάφεραν να τη σώσουν. Στο διάστημα που νοσηλευόταν η μικρή, ο μπαμπάς της ζήτησε να του στείλουν από την Αμερική τη στολή του Πειρατή της Καραϊβικής, τη φορούσε και κυκλοφορούσε ως Captain Jack Sparrow στους θαλάμους του GOSH διαβάζοντας παραμύθια στα παιδάκια!
]]>
https://www.panayiotis.gr/post/week3/feed/ 4
Εβδομάδα 2 https://www.panayiotis.gr/post/week2/ https://www.panayiotis.gr/post/week2/#comments Fri, 24 Jun 2011 09:35:03 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=196 Παιδιατρική κλινική Cromwell Hospital

Όσα νοσοκομεία έχουμε γυρίσει με τον Παναγιώτη στο Λονδίνο με κάνουν να αισθάνομαι ότι κατάγομαι από τριτοκοσμική χώρα. Θέλεις η καθαριότητά τους (δοκιμάστε να επισκεφτείτε τουαλέτα ελληνικού δημόσιου νοσοκομείου και αν βρείτε χαρτί υγείας ή κάλυμμα στη λεκάνη και όλα υποδειγματικά καθαρά, όπως αρμόζει σε ένα νοσοκομείο, εγώ θα το αναφέρω εδώ ως φωτεινή εξαίρεση), θέλεις η εργονομία τους, το ευχάριστο περιβάλλον τους, η πρόνοια για το κάθε τι, όλα σε κάνουν να πιστεύεις ότι μας έδωσαν εκείνοι τα φώτα του πολιτισμού κι εμείς φορούσαμε γυαλιά ηλίου. Δεν έχω δει βέβαια όλα τα νοσοκομεία της Βρετανίας ή της Ελλάδας, αλλά με όσα έχω δει (και δεν είναι λίγα) αυτή την εντύπωση έχω σχηματίσει.

Πήγαμε χθες και βρήκαμε τον χειρουργό κύριο Haddad, στο ιατρείο του στο Cromwell Hospital. Ο κύριος Haddad είχε χειρουργήσει δύο φορές τον μικρό Παναγιώτη το 2004-2005. Αφού εξέτασε το ιστορικό του Παναγιωτάκη λοιπόν, αποφάσισε ότι θα τον ωφελούσε στην πρόσληψη βάρους η τοποθέτηση γαστροστομίας.

Σε αναμονή όμως της εξέτασης του Παναγιώτη για επίπεδα αυξητικής ορμόνης από τον ενδοκρινολόγο του Great Ormond Street Children’s Hospital κύριου Dattani την ερχόμενη Παρασκευή, μας πρότεινε να του τοποθετήσουμε σήμερα ένα ρινογαστρικό σωληνάκι και να δοκιμάσουν να τον ταΐζουν με αντλία το βράδυ, να δουν πως αντιδρά ο οργανισμός του με παράλληλη χορήγηση διουρητικού.

Οπτικά ο μικρός δεν προδίδει το βαρύ ιατρικό ιστορικό του ούτε την πολυπλοκότητα της κατάστασής του. Είναι ένα ζωηρό και πανέξυπνο παιδάκι που παίζει και γελάει διαρκώς. Το υποψιάζεται κανείς μόνο αφότου μάθει ότι είναι 7 χρονών, και βέβαια όσοι στην παραλία έχουν δει τις καλλιτεχνίες των ελλήνων χειρουργών στο κορμάκι του.

Αυτή ακριβώς η ζωηρή εικόνα του μικρού δημιούργησε στον καρδιοχειρουργό του τον κύριο Shore την επιφύλαξη που μας διατύπωσε και τον απέτρεψε από άμεση χειρουργική επέμβαση. Πιστεύει ότι η αδυναμία πρόσληψης βάρους οφείλεται σε άλλο παράγοντα και όχι στην καρδούλα του. Θα πρέπει λοιπόν να βεβαιωθούμε ότι δεν μπορεί να πάρει και να διατηρήσει βάρος με συμβατική μέθοδο (πχ διατροφή υψηλής θερμιδικής αξίας) και ότι δεν έχει ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης.

Σήμερα λοιπόν εξετάζουμε το πρώτο με την τοποθέτηση ρινογαστρικού. Την επόμενη Παρασκευή θα εξετάσουμε την ορμόνη. Τα αποτελέσματα θα κρίνουν το επόμενο βήμα.

Ευλόγως θα σκεφτεί κανείς ότι αυτές οι ενέργειες θα μπορούσαν να γίνουν και στην Ελλάδα. Συμφωνώ, ναι, θα μπορούσαν. Για την ακρίβεια, έγιναν.

Τον περασμένο Νοέμβριο έγινε απόπειρα τοποθέτησης γαστροστομίας και παραλίγο να χάσουμε το παιδί από ακατάσχετη αιμορραγία. Η προσπάθεια εγκαταλήφθηκε, όμως ο μικρός απέκτησε μια ακόμα τομή περίπου 8 εκατοστών στο κορμάκι του. Σημειώνω ότι η προηγούμενη γαστροστομία που είχε τοποθετηθεί το 2004 από τον κύριο Haddad είχε περάσει οισοφαγικά και το μόνο που φαινόταν εξωτερικά ήταν η τρυπούλα στο στομαχάκι του από την οποία έβγαινε το σωληνάκι.

Όταν ο Παναγιώτης ήταν 5 ετών και 9 μηνών έκανε την εξέταση για την αυξητική ορμόνη, όμως όπως μας τα περιέγραψαν εμφανώς απλουστευμένα, η φυσιολογική τιμή για παιδιά αλλάζει σημαντικά στην ηλικία των 6 ετών – στην Ελλάδα φαίνεται πως αγνόησαν τους 9 μήνες, έκριναν τα επίπεδα της ορμόνης φυσιολογικά για παιδάκι 5 ετών και δεν ασχοληθήκαμε άλλο με αυτό.

Και γιατί γίνονται ξανά εδώ; Θα σας αφήσω να βγάλετε το δικό σας συμπέρασμα, υποψιάζομαι ότι όσα έχω γράψει ήδη ίσως με οδηγήσουν σε δικαστικές διαμάχες.

Ίσως είμαι απλώς ένας γραφικός γκρινιάρης. Όμως εδώ δε μιλάμε για το χρώμα που δεν πέτυχε ο ελαιοχρωματιστής στο καθιστικό μας, ούτε για το μαϊμού εξάρτημα που φόρεσε ο μηχανικός στη μοτοσυκλέτα μας. Εδώ μιλάμε για ένα παιδάκι που έχει μπει στο χειρουργείο 17 φορές, 4 από αυτές για επέμβαση ανοιχτής καρδιάς, το έχουμε σώσει από του χάρου τα δόντια τουλάχιστον 3 φορές και βλέπουμε ότι υπάρχουν άνθρωποι και συστήματα που το αντιμετωπίζουν επιφανειακά, σαν να έχει, έλα μωρέ, συναχάκι.

Είδαμε υπεύθυνη μονάδας εντατικής νοσηλείας να αγνοεί τις ενδείξεις που της τονίζαμε το πρωί και το απόγευμα της ίδιας μέρας έπρεπε να αφαιρέσουμε το μισό του εντεράκι για να τον κρατήσουμε στη ζωή. Είδαμε τον μικρό Φίλιππο να χάνει αργά τη ζωή του από την νωθρή αντιμετώπιση του ελληνικού νοσοκομειακού συστήματος, αφήνοντας για πάντα ένα πικρό κενό στη ζωή της δύστυχης μανούλας του. Χαρίσαμε στον μικρό Ραφαήλ ένα κουκλάκι που αγαπούσε ο Παναγιώτης, για να τον συντροφεύει το βράδυ που θα μένει μόνος του κάτω από τρία μέτρα χώμα, γιατί ο καημένος ο μπαμπάς του πάλευε με τον Δεινόσαυρο και δεν πρόλαβε να τον φέρει εγκαίρως στο Λονδίνο.

Είδαμε όμως και την Ελενίτσα, που είχε ακριβώς την ίδια πάθηση με τον Παναγιώτη και επιπλέον σύνδρομο DiGeorge, να στέλνεται απευθείας Λονδίνο λίγες μέρες μετά την αποτυχημένη επέμβαση στον Παναγιώτη (γιατί ο χειρουργός κατάλαβε στην πράξη ότι η περίπτωση αυτή ήταν πάνω από τις δυνατότητές του) και σήμερα να είναι υγιής, με μία μόνο επέμβαση στο ιστορικό της και πάνω από 20 κιλά στη ζυγαριά της. Είδαμε κορυφαία διευθύντρια κλινικής να εξαφανίζεται από μπροστά μας σαν κινούμενο σχέδιο πριν καν εμείς καταλάβουμε ότι στο διάδρομο της εντατικής του Brompton είχε σημάνει συναγερμός καρδιακής προσβολής σε παιδάκι δυο θαλάμους πιο κάτω.

Εσείς τι θα κάνατε στη θέση μου; Κάτι μου λέει ότι θα γινόσασταν ένας ακόμα γραφικός γκρινιάρης.

]]>
https://www.panayiotis.gr/post/week2/feed/ 5
Σαββατοκύριακο στο Λονδίνο https://www.panayiotis.gr/post/weekend-in-london/ https://www.panayiotis.gr/post/weekend-in-london/#comments Sat, 18 Jun 2011 23:21:46 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=190 Το δωμάτιο του ξενώνα στο Royal Brompton Hospital είναι πολύ μικρό για να είναι συναρπαστικό στα μάτια ενός 7χρονου παιδιού, πόσο μάλλον να το περιορίσει ένα ολόκληρο Σαββατοκύριακο. Το Σάββατο η Εβελίνα πήγε τον Παναγιώτη στο Μουσείο Φυσικής Ιστορίας που είναι 10 λεπτά με τα πόδια από το νοσοκομείο. Ο Παναγιώτης ξετρελλάθηκε βέβαια με τους “ζωντανούς” δεινόσαυρους και όλα τα μεγάλα ζώα, όλο το απόγευμα μίλαγε γι αυτά! Την Κυριακή ήρθε και μας πήρε με το αυτοκίνητο ο καλός μας φίλος Διγενής και μας πήγε στο Dulwich Park στο νοτιοανατολικό Λονδίνο. Εκεί νοίκιασα ένα τρίκυκλο ποδήλατο που είχε μπροστά θέση με ζώνη ασφαλείας για τον μικρό και τον έκανα βόλτα στο πάρκο. Λίγα λεπτά αργότερα έπιασε να βρέχει αλλά δεν πτοηθήκαμε! Απολαύστε τις φωτογραφίες:

Natural History Museum

Previous

Dulwich Park

Previous
]]>
https://www.panayiotis.gr/post/weekend-in-london/feed/ 1
Εβδομάδα 1 https://www.panayiotis.gr/post/%ce%b5%ce%b2%ce%b4%ce%bf%ce%bc%ce%ac%ce%b4%ce%b1-1/ https://www.panayiotis.gr/post/%ce%b5%ce%b2%ce%b4%ce%bf%ce%bc%ce%ac%ce%b4%ce%b1-1/#comments Fri, 17 Jun 2011 15:04:38 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=151 Είναι ωραίο να ξέρεις ότι το παιδί σου βρίσκεται σε καλά χέρια και τίποτε δεν αφήνεται στην τύχη. Όλα έχουν το κόστος τους όμως. Ας κάνω μια σύντομη επισκόπηση του τελευταίου έτους, όχι τίποτε άλλο, αλλά για να τα γράψω κάπου και να βεβαιωθώ ότι δεν μου διαφεύγει κάτι.

Το περασμένο καλοκαίρι ήρθαμε στο Λονδίνο για τον καθιερωμένο ετήσιο έλεγχο από τον καρδιολόγο του μικρού, τον κύριο Rigby. Εκείνος παρατήρησε ότι από την τελευταία φορά δεν έχει πάρει καθόλου βάρος και είπε ότι αυτό οφείλεται στη στένωση που παρουσιάζει το μόσχευμα της αορτής και θα πρέπει να αντικατασταθεί. Προγραμματίσαμε χειρουργείο στο τέλος Σεπτεμβρίου 2010.

Επιστρέψαμε στην Ελλάδα, ανεβήκαμε όλο τον γραφειοκρατικό γολγοθά, προγραμματίσαμε το ταξίδι μας κι επιστρέψαμε στο Λονδίνο στο τέλος Σεπτεμβρίου. Εδώ ο χειρουργός του Παναγιώτη, ο αξιαγάπητος και ικανότατος κύριος Shore, θεώρησε ότι δεν οφείλεται στην καρδούλα του η αδυναμία πρόσληψης βάρους αλλά στο γεγονός ότι δεν τρώει μεγάλες ποσότητες φαγητού. Πραγματικά, αφού τον ξεσκόνισαν με κάθε γαστρεντερολογική εξέταση, παρατήρησαν ότι ολόκληρο το γεύμα του Παναγιώτη είναι όσο περίπου μία με δύο μπουκιές ενηλίκου. Μας έστειλαν πίσω να τον ταΐσουμε ώστε να πάρει μερικά κιλά και ανανεώσαμε το ραντεβού με το χειρουργείο για τέλος άνοιξης – αρχές καλοκαιριού.

Το πλάνο ήταν σαφές: θα του δίναμε υπερθερμιδική τροφή για κάποιο διάστημα και αν δεν κατάφερνε να πάρει βάρος, θα του βάζαμε γαστροστομία. Έπρεπε με κάθε τρόπο από τα 11 να φτάσει στα 16 κιλά μέσα σε μερικούς μήνες. Ευτυχώς βρήκαμε ένα calorie-bomber γάλα που του άρεσε και ξεκινήσαμε να του το δίνουμε.

Σύντομα άρχισε να παίρνει γραμμάρια! Πανηγύρι στο Καπανδρίτι! Βιαστήκαμε να το γιορτάσουμε όμως: μόλις πέρασε τα 12 κιλά, έκανε διάρροια και έπεσε πάλι στα 11. Κάναμε ένα διάλειμμα μερικών ημερών και ξαναπροσπαθήσαμε. Το ίδιο ακριβώς συνέβη: διάρροια αμέσως μόλις πέρασε τα 12 κιλά. Ξανά διάλειμμα, ξανά προσπάθεια, αυτή τη φορά με παράλληλη χορήγηση φαρμάκου κατά της διάρροιας. Μετά τα 12 κιλά ανέβασε ψηλό πυρετό – πάλι πίσω στα 11. Δεν το βάλαμε κάτω, τέταρτη προσπάθεια με το ίδιο φάρμακο συν αντιπυρετικό. Αυτή τη φορά κατάφερε να φτάσει τα 12,5 κιλά, ώσπου παρουσίασε ένα τεράστιο οίδημα, το οποίο σήμαινε καταφανώς καρδιακή ανεπάρκεια. Αναγκαστήκαμε να ξεκινήσουμε ξανά τα διουρητικά και σταματήσαμε τις προσπάθειες με το γάλα.

Αποφασίσαμε να δοκιμάσουμε τη λύση της γαστροστομίας. Δεν είναι καμιά σπουδαία επέμβαση, η γιαγιά μου κάνει 10 τέτοιες την ημέρα όταν βαριέται να πλέξει, οπότε θεωρήσαμε ότι δεν ήταν απαραίτητο να βγούμε στο εξωτερικό για κάτι τέτοιο. Μέγα σφάλμα. Τονίσαμε στον χειρουργό του Αγία Σοφία κύριο Γερουλάνο την βεβαρυμένη κατάσταση του Παναγιώτη και απαιτήσαμε να διαβάσει ολόκληρο το ιστορικό του πριν τον αγγίξει. Στο χειρουργείο ο Παναγιώτης όμως παρουσίασε ακατάσχετη αιμορραγία και ο χειρουργός αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την προσπάθεια και τον έραψε όπως-όπως.

Δεν μας έμενε παρά να περιμένουμε να έρθουμε στο Λονδίνο να χειρουργηθεί στην καρδούλα του παρά τα 11 κιλά του. Μεγάλος ο κίνδυνος αλλά χωρίς εναλλακτική.

Ξανά ο γνωστός γραφειοκρατικός γολγοθάς, ξανά οι απειλές με τα κανάλια για να κάνει ο ΟΑΕΕ αυτό που θα έπρεπε να κάνει αυτοβούλως και αυτομάτως, ξανά μπήκαμε στο αεροπλάνο για Λονδίνο. Τρίτη φορά μέσα σε 12 μήνες. Αυτή τη φορά ήρθαμε με προγραμματισμένη εισαγωγή στις 14 και χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς στις 17. Όλα προγραμματισμένα.

Το ιατρικό συμβούλιο εδώ όμως αποφάσισε ομόφωνα ότι η κλινική εικόνα του καρδιαγγειακού συστήματος του Παναγιώτη δεν καταδεικνύει ευθύνη για την αδυναμία πρόσληψης βάρους. Για άλλη μία φορά, ο κύριος Shore έδωσε εντολή να γίνουν εξονυχιστικές έρευνες προκειμένου να βρούμε γιατί δεν μεγαλώνει αυτό το παιδάκι, πεπεισμένος ότι δεν οφείλεται στην καρδούλα του. Η επέμβαση είναι πολύωρη και ιδιαιτέρως επικίνδυνη και δεν θέλει να τον βάλει στο χειρουργείο αν δεν βεβαιωθεί ότι είναι απολύτως απαραίτητο να γίνει αυτό τώρα.

Μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα. Ούτε κι εμείς το θέλουμε αυτό.

Αναβλήθηκε λοιπόν ξανά το χειρουργείο και προγραμματίσαμε για τη Δευτέρα μια σειρά εξετάσεων σε συνδυασμό με το γαστρεντερολογικό του νοσοκομείου Chelsea & Westmister και το ενδοκρινολογικό του Great Ormond Street. Το πρώτο πράγμα που θα κοιτάξουμε θα είναι η αυξητική ορμόνη, η οποία βέβαια είχε ελεγχθεί και στην Ελλάδα αλλά παρότι παρουσίασε χαμηλές τιμές δεν θορυβήθηκε κανείς.

Πήραμε λοιπόν τον Παναγιώτη κι επιστρέψαμε στο δωμάτιο του ξενώνα. Τι κάνουμε ως τη Δευτέρα; Διάθεση για τουρισμό δεν έχουμε, αλλά βέβαια δεν μπορείς να κρατήσεις ένα 7χρονο παιδάκι κλεισμένο σε τέσσερις τοίχους ένα ολόκληρο Σαββατοκύριακο. Το πιθανότερο είναι ότι θα τον πάμε καμιά βόλτα στο Hyde Park να δει τα σκιουράκια, ίσως και στην Αγία Σοφία να τον δει ο παπάς που τον είχε διαβάσει πριν τη μεγάλη επέμβαση του 2005.

Ξανά αναμονή. Αυτή τη φορά δεν φεύγουμε από εδώ αν δεν δοθεί μια λύση.

Ο Παναγιώτης πάντως είναι μέσα στην τρελή χαρά που μας έχει και τους δύο κοντά του όλη μέρα κάθε μέρα. Ο ψυχουλίνος μου…

]]>
https://www.panayiotis.gr/post/%ce%b5%ce%b2%ce%b4%ce%bf%ce%bc%ce%ac%ce%b4%ce%b1-1/feed/ 4
Ημέρα 2 – ενδονοσοκομειακή διασκέδαση https://www.panayiotis.gr/post/day2/ https://www.panayiotis.gr/post/day2/#comments Thu, 16 Jun 2011 15:32:44 +0000 http://www.panayiotis.gr/?p=149 Είναι εκπληκτικές οι προσπάθειες που καταβάλλει όλο το προσωπικό στο Royal Brompton Hospital για να διατηρήσει το ηθικό των παιδιών ψηλά ώστε να τα βοηθήσει να αντιμετωπίσουν ευκολότερα τα θέματα υγείας που τα βασανίζουν.

Το προσωπικό του School Room της παιδοκαρδιολογικής κλινικής περιφέρεται σήμερα με δύο κιθάρες στους θαλάμους και διασκεδάζει τα παιδάκια. Το βίντεο που ακολουθεί είναι από το private show στο κρεβάτι του μικρού εκκολαπτόμενου Yngwie, απολαύστε το!

]]>
https://www.panayiotis.gr/post/day2/feed/ 1